MamiSteffi

Började dagen med att åka in till karolinska för att göra en mr röntgen.Hade emblat och var väll förbered helt i onödan då dom inte behövde spruta in något kontrast medel alls=)

Sen tog jag mod till mig och satte mig på t banan för första gången med Jonathan.
Vi hade superkul både han & jag och det kändes som vi var ute på vår egna lilla upptäcksvärd...
Han somnade tyvärr innan vi kom fram till mammagruppen men han vaknade så fort vi var framme...
Det var jätte kul att träffa alla tjejer och på hemvägen fick jag sällskap till Tallkrogen...
Det var både tufft och kul att ta sig ifrån skanstull till skogås..Jag var totalt slut när jag kom hem,som tur var va Danne hemma och tappade upp ett bad och lagade middag...

Nu ska ja tjuvkika in i rummet och se om Jonathan sover eller om de bara är Danne.

Ska lära mig hur man laddar över bilder från mobilen...haha haft den i tre år och vet fortfarande inte hur man gör =)
Natti natt

Idag har jag känt mig som en riktig mamma..promenerat runt och varit super glad åt att Jona är frisk,så vi kan gå ut igen och inte behöver sitta hemma och glo....Jag vet inte vem som blev gladast,han eller jag =)

Annars var det fika i Farsta och hänga runt med gudmor Anahi som räddade mig igår från att gå under...Var supertrött och mådde inge bra,så kom hon som en ängel och hjälpte mig med Jona =) Tack prima....

De e tufft nu när Danne jobbar och man är själv för det mesta.Jag vet att de är så alla mammor har det men dom e förhoppningsvis inte sjuka också.Det är nog tufft att vara mamma men den här extra kryddan gör det riktigt svårt,men jag ångrar aldrig och kommer aldrig ångra att min son e född...Älskar dig mer än du kan ana Jonathan.Han är min glädje i livet!!!!

Vill inte skriva så mycket nu längre eftersom mina tankar är helt laddade på negativa grejer tyvärr inför operation och känner att det verkligen behövs lite positiva laddningar,ska bli jätte kul att gå på cellen imorgon...Ser verkligen framemot de.Har så svårt för att sova då tankarna flyter iväg,men ska försöka göra mitt bästa....

Har annars haft en underbar kväll med Dannes familj och firat hans mamma som fyllde år.Åt panpizza och tårta.Det var trevligt som alltid....Grattis Irene!!!! Jona stannade och sov över där och jag saknar honom redan =(...hihi men en natt överlever man ju...

Vaknade av en hysterisk mamma som var orolig för att jag inte svarade på mobilen.Ville verkligen sova ut då jag & Danne var uppe sent för att göra mysigt till lillens hemkomst...
Åkte hem till mamma för att ta Jona oc sen träffade vi gudmmor Anahi för att promenera till centrum.

Kändes skönt att krafterna börjar komma tilbaka och imorgon ska jag till och med försöka simma några längder.Får se hur det ska gå.

Pratade med Lillian min kontaktsköterska om datum till operationen blev inte ett dugg klokare eftersom hon inte kunde ge ett svar ännu,trots att dom lovat att vi skulle få de i början av Januari.Måste tyvärr säga att jag inte är ett dugg chockad.Hon sa precis som jag trodde att dom hoppas dom kan säga ett datum den 26 januari då jag har läkarsamtal.Hoppas verkligen inte jag behöver strålas eller få mer cellgifter men det kan hända...

Försöker tänka posetivt men det är inte alltid så lätt..Annars har vi ätit hos svärmor idag.Köttfärsås med spaghetti.Jona tyckte det var super gott!!!!

Ska sova med älskling nu i Våran säng....Så skönt det är att vara hemma...puss på er

Nu har man Äntliiiigen efter en lång tid flyttat hem...Tack alla som har hjälpt till och gjort detta möjligt...Vi har fortfarnde lite små plock att stå i som att sätta upp lister och måla där vi spacklat,men köket funkar som det ska och det går att bo här =)
Har inte vågat ta hit Jona än eftersom det blev klart idag fast vi har sovit här sen söndag.Mormor har fått vara barnvakt men jag har träffat lillen på dagarna....

Danne har haft sin första arbetsdag idag och det gick super bra..Han har fortfarande sitt jobb kvar utan tvekan och kommer att jobba fram till Maj eller något...Sens ska vi som familj med mormor och Janne åka och hälsa på morfar i Marocko...Vi alla är väll förtjänta en skön och lugn utan bekymmer semester när allt detta är över...

Har känt mig otroligt frisk och har verkligen levt under det här lovet,men nu e allt tillbaka igen och jag var på min första ct röntgen för det här året...Hoppas på att ja får ett operations datum snart så man slipper gå och undra..Vill hinna åter hämta mig innan Jonathans ett års fest.

Planerar också för att ha en inflyttningsfest innan operationen eftersom jag är rädd och orolig skulle det kännas skönt...Man vill självklart inte tänka dålöiga tankar om operationen och jag önskar att jag skulle kunnakänna att den är enkel och inte alls vara orolig men det kan jag tyvärr inte.Har till och med tänkt tanken att skriva brev till alla nära & kära ifall att,men självklart ska jag kämpa för jag har så mycket att leva för...

Min tro säger mig att det är guds vilja att jag ska klara mig igenom det här,han vill att jag ska få en till chans,få vara en underbar mamma,vän och flickvän.Jag tror det är hans vilja och därför känns det som att de ändå kommer gå bra,men människa som man är så åker tankarna omkring som aldrig förr...

Nu ska ja sova för Jona ska vaccineras imorgon.Hoppas han inte får feber eller en allergisk reaktion som jag fick av kontrastmedlet idag under röntgen...kram på er alla

En bild säger mer än tusen ord!!!!

Hej alla bloggläsar!!
Jag mår bra har bara haft de väldigt stressigt och inte hunnit skriva på länge.Jona har nu för tiden börjat vakna nio och håller igång till elva på kvällen med endast max en timma vila på dagen.Det finns inte mycket fritid till än själv kvar,men så är det att ha barn.Han har också blivit lite mammig och är nu rädd att jag ska försvinna iväg (igen),plus att han tar igen stunderna som vi missat sen tidigare....

Igår var det Lucia och vi var hos mormor som är vår vanliga tradition.Jona såg sitt första luciatåg med lucia på häst.Mest intressantast var dock facklorna som alla människor hade,man fick akta sig från barnen för dom hade ingen koll på sina.Det var kul men vi gick bara med en liten bit i tåget för sen vart jag trött.Fruktsalladen som mormor bjöd på var super god..Bilder kommer senare...

Idag skulle jag haft sjukgymnast men eftersom jag har fått svåra brännskador på ryggen där dom strålat så ville inte min sjukgymnast att jag skulle ta ännu mer på krafterna.Brännskadan har innebärt mycket för min vardag.Det kliar och stick och jag vill gärna klia på det,det gör ont när jag sover på rygg(kan inte sova på något annat sätt)och jag mår illa av smärtan vilket i sin tur gör att aptiten försvinner och det gör att jag har svårt att äta som gör att jag blir grinig och arg.Allt är en enda cirkel.Jag får tänka på varför jag har brännskadorna istället...=)

Idag bakade vi pepparkakshus.Jona tyckte det var riktigt intressant och kul.Smartis var favorit leksaken,såklart.Sen kom Anahi över och vi tittade på svenska hjältar.

Förra årets pepparkakshus vs årets





Årets pepparkakshus får ni se nästa gång jag är inne =)
Kramar till er alla och Stressa inte nu under jul!!!

Hinner inte skriva så mycket nu när jag är hemma.Strålning två gånger om dagen och sen nya äventyr varje dag.Njuter av varje sekund med Jonathan och försöker sakta men säkert komma tillbaka till en vanlig vardag.

Strålningen slutar helt på torsdag,längtar jätte mycket.Idag har jag mått mycket bättre än igår och har till och med lagat mat.Det var kul,så länge sen!!Alla tyckte det var jätte gott,så det var ju bra.

Imorgon ska Jonathan vaccineras och både jag & Danne ser inte fram emot de.Skulle helst strunta i det,men man gör ju vad som är bäst för honom.Nu ska jag ta emot Jonathan från badet och sen ska vi göra kväll och se desperate houswifes...Kram på er

Började dagen med att bara ligga kvar i sängen och mysa med Jonathan,så glad över att vara hemma =) Han har blivit så stor och det känns som han mer och mer börjar förstå vad som händer runt honom.Igår ville han aldrig somna för han tyckte det var så roligt att vi var hemma...=P

Efter vi myst färdigt bakade vi lussekatter,Jonathans första julbak!Han är tyvärr lite för liten för att förstå vad man skulle göra men stoppade degen mer än gärna i mun.



Sen gick vi till Farsta och köpte en ny leksak från Br,åt lunch och tittade lite i affärerna.Har svårt för att få en julkänsla mitt i allt det här, jag som annars älskar julen och allt som hör till.Men ska försöka baka mera,gå på julkonserten och klä julgrannen så kanske känslan kommer...



Träffade tjejerna och tog en fika i Farsta.Det var jätte kul,kändes som år sedan.Kul att prata av sig lite och upptaderas lite om deras liv också.Saknade Tess tyvärr men någon av oss måste ju känna pengar =p

Åkte till lägenheten som snart är klar och hämtade Danne sen drog vi och hyrde 2 filmer till ikväll.Borat och borta bra men hemma bäst,får se om dom är nå bra??

Haft en stressig morgon/dag så jag har inte hunnit skriva någnting.Vaknade kl nio och åt frukost,såg ett avsnitt av min & Dannes nya favorit serie Entourage,Tack kära broder för tipset.Det räddade oss under sjukhusvistelsen,så att vi hade något att göra.

Efter det åkte jag ner till strålningen medans Danne packade våra saker inför hemgång =)

På strålningen var det kö som vanligt(alltid mest på fredagar)fast jag fick smitta före eftersom jag hade möte med sarkom läkaren kl elva.Hann precis upp innan hon kom och mamma med Jonathan var redan där.

Ringde mamma igår för jag ville att hon skulle vara med eftersom jag nu för tiden inte längre hör varken det ena eller det andra av vad läkaren säger.Kommer inte ihåg ett ord av det,det går bara in och ut genom örat,konstigt??

Självklart kom mamma snäll som hon är och alltid ställer upp.Hon hade hundra egna frågor att ställa,vilket är bara bra tycker jag plus att hon skällde lite och ställde läkaren mot vägen om varför dom inte satt en pickline direkt så jag slapp genomgå cvk smärtan.Läkaren kunde inte svara på det och erkände att detta var fel.Mamma har varit med mig sen början av den här resan och har varit ett otroligt stöd i alla lägen.Ska nominera henne till nästa årets mamma =) för mig är hon en självklar vinnare!!!





Mamma och Jonathan på café


Vi kom hem runt ett och började packa upp och åt lunch,sen åkte vi ner till Farsta och fixade lite ärenden.

Klockan halv fem hade vi tid på bvc med doktor.Det gick super bra.Jonathan är en frisk och fin kille som väger 8950 gram och är 70 cm lång.Han ska vaccinera sig på onsdag,så jag är lite ororlig över biverkningar.känner ni något barn som har vaccinerat sig??eller har egna? skriv gärna och berätta,Tack!


Jonathan på bvc

Nu har vi kollat på idol och Jonathan har precis somnat så jag tänkte göra samma sak.God natt

Har precis haft min kontaktperson(sjuksköterska) från bröst och sarkom avdelningen uppe på besök.Hon kom helt oväntat för att se hur jag mår och höra hur jag upplevt allting denna gång.

Har träffat henne nu sen April så vi har börjat lära känna varandra mer och mer.I början tyckte jag att hon var kall och absolut bara såg allting medicinsk och jobbmässigt,men nu har jag lärt mig att öppna mig mer för henne och hon har visat att hon trots allt har medkänslor och tycker att jag är stark.Hon är ingen robot i mina ögon längre!!Det tog ett bra tag.

Passade på att fråga henne hur jag ska leva i vinter eftersom alla tre huvudläkare jag har säger olika och fick svaret precis som vanligt.Hon sa till mig att jag ska göra det jag känner för,träffa dom jag vill,gå på stora event med mycket folk,vaccinerade som ovaccinerade och bara leva som förut.Hon sa också får jag en infektion igen så tar vi tag i det då.

Känner mig helt förvirrad??för ända sen jag fick den här sjukdomen har dom sagt till mig att tänka på vart jag går och akta mig för sjuka som kan smitta osv men nu säger dom lev som vanligt???

Med tanke på att jag har legat på sjukhus nu i över två veckor efter att ha varit hur försiktig som helst,vet jag inte om jag vågar leva som vanligt??
Skulle verkligen inte vara kul att fira Jonathans första jul på sjukhuset,när vi har så många andra ställen att vara på.Nej de får verkligen inte hända,så jag kommer nog vara lite försiktig ändå.

Jag tror att ikväll blir sista natten på sjukhuset,men man ska aldrig ta ut något i förskott.Har vart feber fri nu i några dagar och dom börjar släppa lite på kontrollerna här.

Jag strålas fortfarande bara en gång om dagen istället för två och kommer fortsätta med det för dom har tydligen höjd graden på strålningen utan att berätta det.

Tänk hur mycket man förlitar sig på doktorer och hur mycket dom kan göra bakom ens rygg utan att man får någon som helst inverkan i det eller har något att säga till om. Sist vi hade ett möte med Sarkom läkarna pratade vi om hur jag känner mig utelämnad att jag inte har något att säga till om angående min behandling,vi kom fram till att dom skulle bli bättre på att berätta för mig och fråga mig vad jag tycker och tänker,det var ren bullshit!!

Det klart att läkare vet bättre än mig och kan mer,men även dom är människor som gör fel tex.vincristinet (som vi kom på). Läkaren ser på en som en i mängden,en patient dom vill ha frisk oavsett vad medans för mig är varenda dag dyrbar och jag längtar till att få börja leva mitt vanliga liv.

Därför spelar det ingen roll för läkarna en dag hit eller dit,en vecka,en månad bara det blir bra men för mig spelar varje sekund roll,varje minut.Därför blir jag så ledsen när jag hör om uppskjut och senare datum än vad jag redan fått =(

Idag har jag mått bättre.Ingen feber!!jippi!!

Danne,Anahi,mamma & Jonathan har varit här idag.Har försökt röra mig lite också,gick ner till strålningen själv men det tog verkligen på krafterna så jag var helt död efteråt.

Gillar inte att vara såhär svag igen,när jag äntligen hade kommit tillbaka till mitt gamla liv och mådde bra så fick jag det här bakslaget,känns inte riktigt okej att behöva samla krafter från början igen.Fast man har ju inget annat val.Nu är klockan kvart i fyra och jag väntar på att Janne ska sluta jobbet så han kommer och lämnar mat åt mig (som går att äta)Tog lite sjukhus mat så länge,dom borde verkligen investera lite mer i maten här på sjukhuset.Dom har bättre mat i fängelsen än här har jag hört.Det är fel tycker jag.Men nu verkar det som om jag snart får komma hem,det ska bli jätte skönt.På fredag tror jag senast.Kram på er

Vaknade imorse överlycklig över att äntligen få ta bort min cvk.Hade så ont inatt att jag bad om smärtstillande och något att sova på.Fick både tablett form och intavinöst.

Klockan åtta som vanligt kom dom in med frukost och sen emlade vi inför picklinen.Vid halv tio kom mamma,då jag hade bett henne att vara med eftersom jag är så stick rädd.Danne gick på promenad med Jonathan medans.Det gick ganska fort och det enda som kändes var ett extremt långt stick i början och sen bedövningsticket såklart.

Efter det är det dags för röntgen för att se om picklinen sitter bra eller om den behöver dras in eller ut lite grand. Den behövdes dra ut lite grand så nu ska dom göra det sen åker äntligen DEN FÖRBASKADE CVK!!!!TACK GUD!!!

Dom ska passa på att bädda rent medans jag dushar eftersom det kom blod,sen ska jag på röntgen igen och sen ska jag strålas.

Anahi är på väg hit på besök,hon har med sig god lunch och ska sova över...jätte kul=),men jag kommer sakna Danne,men jag ser mina två älsklingar imorgon igen!!

Idag var Jonathan och mamma på besök,vi spenderade mesta tiden vid strålnigen i väntan på min strålnig.Dom hade lite strul med maskinerna så de var långa köer idag med.Väntade nog i över två timmar allt som allt...Det gick bra att stråla trots cvk,men masken var inte helt fastspänd men det gjorde inget sa dom.

Imorgon blir det bättre efter att jag fått min pickline.Dom har redan tagit bort antibiotikan så nu kan jag gå och lägga mig när jag vill...sköönt..hoppas jag inte fortsätter att få feber bara,utan att det ger sig nu!

Ikväll blir det ännu mer entourage och ska försöka sova tidigt,för jag längtar till imorgon då jag slipper den här jobbiga cvk.

Idag är det måndag och det märks,speciellt här på sjukhus.Sov dåligt inatt då jag fastnade för serien entourage så blev det sent för både mig och Danne.Gick och la oss runt tre,efter antibiotikan vid två var slut.

Klockan halv tio kom mamma hit för att lyssna på läkaren men redan vid åtta vaknade jag för dom kom och tog en massa blodprover och gav mig medeciner. Läkarna kom in och sa att dom inte tyckte det var en bra idé att sätta pickline nu när jag äntligen fått min första feberfria natt.Men jag vägrar ha den här picklinen en dag mer än tisdag för den strammar,gör ont och är allmänt otymplig.Hon sa att hon skulle disskutera det med infektionsläkaren,men jag kommer envisas tills jag får min vilja fram.Det är det enda som resulterar i något har jag lärt mig.

Efter en stund kom infektionsläkaren in och kollade hur jag mådde och sa att jag visst kommer att få sätta pickline imorgon och att han tycker att nu har jag fått en max dos av antibiotikan som borde täcka allt,så han vill prova att ta bort antibiotikan och se hur det utvecklas,så jag kommer ändå få vara kvar på sjukhuset under uppsyn några dagar till.Det blir nog som mamma trodde får komma hem till helgen.

Sen kom Sarkomläkaren in och berättade att förändringen dom hade sett håller sig inom strålområdet så det är ingen fara,den dödas också plus att pet röntgen visade inget aktivt fält överhuvudtaget där tumören sitter vilket betyder att tumören inte är aktiv och att den har fått stryk.Det här är bra nyheter,men svårt att ta in för just nu vill jag bara vara fri från cancer.Färdig strålad opererad och klar!!!!!

Ska snart strålas sen kommer mamma och Jonathan på besök.



kram

Idag har jag haft ont och det strammar i cvk,längtar till tisdag då jag får min pickline.Annars fortsätter allt som vanligt 39 grader feber igårnatt och imorse. Börjar bli van.

Imorgon  är det måndag vilket betyder läkarna är tillbaka och ronder,så vi får se vad dom säger om cvk.Dom ville ju inte sätta in något för dom var rädd för infektion,men nu gjorde dom det ändå i helgen när dom inte var här.Sen är det dags för strålning igen,de känns bra.

Idag kom mamma på besök och vi åkte ifrån sjukhuset lite i en timme medans jag var fri från antibiotika,men när jag kom tillbaka mådde jag dåligt och var jätte trött.Skulle fått besök av Anahi men kände att det inte var någon idé då jag bara ville sova.

Nu saknar jag min son otroligt,vill bara hem!!!!Tänk hur ledsen och arg man kan bli av att inte få träffa sin son!!!!!!!
Älskar dig Jonathan nu och för alltid

Klockan två ringde dom och sa att jag skulle få min cvk.Mamma och Janne var här eftersom Danne var på bio och jag var jätte nervös inför operationen.Mamma följde med och fick vara med under ingreppet.Jag fick lugnande och lokalbedövning så jag kände inte mycket mer än sticket från bedövningen.

Nu sex timmar efter känner jag jätte mycket och har ont.Hade svårt att röra mig och det sved då dom hade tejpat för hårt,men nu när dom har lagt om det blev det genast bättre.Det svider i varje fall inte när dom ger antibiotikan och jag behöver inte bli stucken...Helt underbart!!(inte just nu,men smärtan släpper säkert)

Tänkte lägga upp lite bilder men jag varnar för känsliga tittare!!



Mitt (lilla) portacut sår




Min nya cvk



Nu ska vi se entourage,hörs imorgon!

Hade en jobbig natt.Antibiotikan sved så vi trodde det var fel på nålen vid midnatt,satte en ny nål och provade igen.Sved fortfarande.Då spädde dom ut antibiotikan i koksalt men mina kärl vägrade det sved fortfarande.Dom har fått nog av alla sprutor och skit.Dom orkar inte en dag till,till och med sjuksköterskan insåg det,så hon ringde jouren och dom började disskutera en cvk.tillfällig infart.Eftersom jag inte får en pickline först tisdag och såhär kan vi inte hålla på.

Tillslut satte dom den i vänstra foten men det känns väldigt otympligt.Men jag hoppas jag ska få cvk idag,det ser så ut,men dom har inte ringt än.

Danne ska gå och se New moon som han har längtat efter så mycket,jag vill också se den men han sa att om den är bra som han tror så kan han se den igen med mig.

Jonathan och mamma kom hit för att lyssna på vad läkaren hade och säga,men jag tyckte inte jag blev ett dug klokare.Dom sa bara att det var svårt att tyda röntgen men att dom ser en förändring,men det kan lika gärna vara en strålreaktion,dom vet inget nu. Dom önskade att dom kunde ge oss ett svar men dom måste avvakta och kanske ta prover ur den för att vara på säkra sidan.

Annars har Tess varit här,jag har mått relativt bra så har försökt hämta saker själv,springa runt här på sjukhuset och njutit av att vara fri från antibiotikan dom gånger jag fick vara det.Vi tittade på tv och pratade en massa tjej snack,så nu e man upptaderad =)...svårt att ha koll härifrån vad som händer i världen runt omkring.

Anahi har ju varit här och besökt mig också,så helt isolerad med bara Danne har jag inte varit =P

Hade feber igen för en timme sen(39,5),så de har tydligen inte gett sig trots allt,men det tar väll kanske ett tag till.Kollade på Idol och ska sova snart.Saknat min älskling då han passade på att komma bort ifrån sjukhuset då Tess kom.Men nu är han här igen och vi kollar på idol.Saknar alla och vill verkligen komma hem nu=)
pussar till er

Feber,frossa samma sak inatt,något lägre temp på 39 grader.Igår gjorde jag en pet röntgen fär att se vad den där förändringen är för något,ska få svar på den idag.

Mådde så dåligt igår att jag inte kunde upptadera,kollade på mammas pojkar och sen sov jag.

Emellan de var alla klantiga här på sjukhuset och personalen var så vimsiga att jag fick säga vad dom skulle göra,kändes inte så bra,men alla har ju sina trötta dagar.Nattpersonalen hade mer koll så vi kunde somna tryckt i varje fall.

Dom  ringde hit narkosen som satte en ny nål på mig i onödan för att dom trodde den jag hade var trasig men det visade sig att det var vätskepåsen som dom skulle ge som var trasig.

Visste de hela tiden eftersom antibiotikan gick in utan problem.Men men vad ska man göra vi alla gör fel,man tycker bara att inom vården borde det inte finnas några misstag??
Har precis hunnit dusha och är nu kopplad till sängen i två timmar som vanligt.Jonathan och mamma ska komma en stund på morgonen,så jag får se min guldklimp...hörs sen