MamiSteffi

Har haft en skit jobbig natt,feber på kvällen med frossa runt ett,hosta med slem.Somnade inte först tre ungefär,vaknade igen vid sju frossa och hostningar men bara 38 grader,visste inte att man kunde ha frossa vid den tempen men det kan man.

Sen kom dom in vid åtta och ville emla för att åter igen ta blodprover.Dom måste ta varje morgon nu. Dom har lagt in en till antibiotika,så nu har jag tre stycken vilket innebär att jag e kopplad hela dagarna.Det svider när dom ger antibiotikan och feber kommer och går.Har inte ätit så mycket på några dagar då ja mår illa av antibiotikan.

Min sarkom läkare har precis kommit in och sa att röntgen visar att jag har lunginflemation dessutom och att det är en 2 cm förändring i tumören sen september.Vill inte skriva för mycket nu för dom vet inte ens själva vad det är om det är tumören dom ser eller infektionen.Känns som om det här aldrig kommer ta slut.Fick också reda på att de kan ta upp till en vecka till innan jag mår bra,så jag blir garanterat kvar över helgen.Imorgon kommer Tess på besök så de ska bli kul,hoppas jag får må bra bara.

Nu är jag äntligen fri i en timme så jag ska passa på att dusha.Hörs sen

Somnade inte om först vid nio någon gång sen kom massa läkare och störde.

Har fått in en tredje antibiotika,för de verkar inte bita på mig så nu e jag ganska kopplad hela tiden.Fick feber igen och frossa 40 grader sen kom dom och tog blodprover,blododlingar igen???

Sen åkte vi till röntgen,datortomografi igen för att utesluta att jag inte har lunginflamation.Sen till strålning men då får jag reda på att deras server har krashat så jag får inte strålas,alltså blir jag inte klar den 26 längre,utan 27 men sen så får jag bara strålas en gång om dagen från och med nu,vilket gör att de blir uppskjutet ännu mer.

Hoppas jag bllir färdig innan december i varjefall så man hinner få lite julkänsla..

Vaknade kl fem av att jag frös lite grann och var extremt kissnödig.Övervägde att kissa på mig bara för att slippa gå upp i kylan,men tillslut tog jag mitt förnuft till fånga och gick upp.

Inne på toaletten kom mina kvävda hostningar som jag haft i tre-fyra dagar nu.Dom var värre än tidigare och tillslut fick jag ingen luft kändes som jag skulle kvävas,letade efter larm klocka men hittade inte.

Tur var vaknade Danne(han som är jätte svår väckt)och ringde på klockan åt mig.Sjuksköterskerna kom och på med syrgas sen feberkoll.

39,9 in med intravinöst alvedon och sen antibiotika.Klockan sex mådde jag bättre,men nu kan jag inte somna om.Sitter här med syrgasen på ett tag till för att vara på säkra sidan.

Idag har varit en p*p dag,från kl sex imorse fram till, a ja vet inte när tar det slut??blev väckt kl sex med dagliga kontroller.Sen igen kl sju när dom kom in och skulle ta prover.Kl åtta kom dom in igen och sen kom läkare det var extrem trafik hela morgonen.Igår var det dött,idag händer allt! 3 olika läkare från olika avdelningar kom plus sarkom läkaren.En från narkossen som satte en nål i min högra hand.Så nu är jag lite handikappat i den.

Alla läkare undersökte mig utom sarkom hon kom bara för att säga när operationen skulle bli av och att jag inte fick äta frukost.Sen satte dom på antibiotika som skulle gå i två timmar runt nio,jag skulle strålas och sen dusha och operationen skulle ske vid lunch.Kände mig super stressad och nervös över allt.

Antibiotikan tog slut och jag åkte ner och strålades samtidigt som mamma kom och lämnade Jonathan till Danne.När strålnigen var över kände jag att jag frös och antagligen att min temp börja stiga.Tänkte åka upp till rummet hälsa på Jonathan,hoppa in i dushen och sen åka till operation,men när jag kom ut från strålning och vaktmästaren kom sa hon,vi kör direkt till operation salen.

Jag kände genast att jag hade frossa och såg verkligen inte fram emot att opereras spec inte då jag hade typ 8 filtar på mig som jag inte skulle få ha.Jag berättade att jag hade frossa(dom såg de) ,att jag inte hade dushat och att jag ville ha lugnande.Hon gav mig både de och intravinöst alvedon.

Efter ett tag släppte frossan och det var inte lika kallt längre.Jag fick lokalbedövning bara så jag var vaken under operation.Hon gav mig först en gång lite grann bedövning för jag skrek så mycket (tycker nålar gör jätte ont) sen sa hon så fort du känner något säg till så får du med.

Sen började operationen och jag kände ingenting i några minuter sen kände jag plötsligt hur hon drog i portacuten och hur det började svida så jag skrek till,då gav hon mig mer,sen när hon hade 2 stygn kvar när hon sydde igen började jag känna nålen gå in i huden med tråden, men då sa hon de är så lite kvar nu Stephanie,de här klarar du och det gjorde jag.

När jag kom tillbaka till rummet var Jonathan kvar,så då lekte vi lite,sen kom mamma & Anahi och fikade.Anahi stannade och mamma med Jonathan åkte hem.sen åkte vi ner till strålning.

Sen skulle dom sticka mig började gråta bara av tanken så Malin ringde och fixade kapilär prov istället.Med andra ord stick i fingret som dom gör på barn.Hon skrev i min journal att jag hedan efter bara får ha sånna.Det känns skönt. Hon är en ängel.Anibiotika två timmar sen kapilär prov sen antibiotika igen så jag får inte sova först efter tolv,fast jag vill gå och lägga mig nu.God natt

Mår lite bättre nu har ätit lite mer också,eftersom illimåendet släppt lite och då har jag fått lite energi också =)

Sitter och önskar att klockan ska bli tolv så dom kommer med sista antibiotikan för idag.
Det är inge idé att somna innan dom satt igång den för då väcker dom mig bara.=( men jag är jätte trött så hoppas jag inte hinner piggna till innan.Längtar till imorgon då Jonathan kommer på besök,alltid kul att se mamma (varje dag)men det var ett tag sen man såg lillen.

Nu ska jag göra i ordning mig så jag är helt klar för att sova sen.Ber för en feber fri natt.God natt hörs imorgon

Det blir ingen operation idag utan det blir nog imorgon för dom har skickat en remiss så vi avvaktar svar.Har haft feber nästan hela dagen fram till nu men det kändes ändå skönt att dusha.Har försökt att inte klä mig så kallt och inte lägga filt över mig nu när jag äntligen inte frossar.

Det blev tredje gyn besöket idag på mindre än 2 veckor,men den här gången gjorde de inte ont.Det känns jätte bra för då vet man att den delen är fixad.Hon sa att den här antibiotikan jag använder antagligen dödar allt.

Hon berättade också att jag skulle få gå hem till helgen så nu vet jag på ett ungefär hur länge jag blir liggande.

Annars händer inte mycket,längtar hem och efter min underbara son,men han kommer imorgon=)...
hoppas jag mår bra då

Jag får strålas,så det var i varjefall skönt...Ska bara bli klar med antibiotika så ska jag åka ner...=)

Vaknade upp idag kl fem tänkte oj vad tog febern vägen inatt...Tänkte precis börja fira då jag kände att jag frös lite.Tog ett extra täcke och somnade om.

Vaknade halv sex av att jag låg och darrade,ringde på klockan och dom kom med tempen. 39,9, jaha då var det dags igen.

Dom gav mig antibiotika och intravinöst febernedsättande,somnade om trots att det tog ett tag med frossan,vaknade åtta och kände mig lite bättre.Åt en macka och drack varm chocklad,sen kom sarkom läkaren in.(Äntligen,dom har verkligen lyst med sin frånvaro)

Hon sa att antibiotikan har nog inte börjat verka än men för säkerhetskull så lägger dom till ett annat också,så nu kommer jag ha två antibiotikor.Hon sa också att dom tror att bakterien sitter i portacuten,därför vill dom operera bort den(Idag). Sen sa hon att i sådanafall så struntar vi i sista cellgiftsbehandlingen och bara strålar sen opererar.

Det kändes bra när hon sa detta samtidigt som jag är så nålrädd och hur ska ja få min antibiotika om jag inte har en portacut?Måste jag emla varje gång då och hur många gånger om dagen blir det liksom??hoppas dom tänkt ut något bra

har inte lagt in en bild på länge kände för att piffa till och göra lite gladare,sen kom jag på att jag är på Dannes dator,så jag får ta dom bilder han har =)


gammal bild på Emelie & Jonathan(Saknar dig tjejen,kom hem!!!)




I somras på mormors altan...Älskar dig!!

Det finns verkligen inte mycket att göra på sjukhus.Nu ligger jag och kollar på Heartbreak hotel och äter maten mamma tog med...M va gott =)

Har pratat med sjuksköterska här om hur länge jag kommer vara kvar här så ja vet ungefär.Hon sa mellan fem till tio dagar sen satte hon sig ner och pratade med mig om hur lite tid det är kvar nu och hur hon uppfattade mig när jag kom hit.

Hon berättade också om andra patienter som har strålas samtidigt som dom gått på antibiotika,så det kändes skönt då har jag ett argument om dom säger att vi ska pausa.Vill verkligen inte pausa en gång till,mamma säger att en dag hit och dit spelar ingen roll,men OJ vad fel hon sa.Jag har aldrig längtat till någonting så här mycket i mitt liv som att bli frisk,så varje förändring/uppskjut som sker får mig att börja gråta och bli deprimerad,ändå vet jag att man måste räkna med....

Idag har varit en seg dag,rummet som vi fick var svinkallt så jag har inte klivit upp ur sängen för jag fryser.Tänkte ta en promenad men kom ju inte upp ur sängen ens.Har ont i halsen,huvudet,magen och fryser.Det var ett tag sen jag mådde såhär dåligt nu,men de är inte de värsta jag mått.Det blev bättre när dom flyttade oss till ett annat rum som var varmare,kände direkt hur jag mådde bättre,men fryser fortfarande lite och har huvudvärk.Mamma kom på besök och hade med sig hemlagad mat som jag ska äta lite senare.FetaostBiffar med couscous,lite annat än sjukhusmaten.Ska bli så gott.Tack mamma!

Nu ska jag se Oth,hörs sen  

Vaknat upp flera gånger inatt av frossa i de här svinkalla rummet.Har kallsvetas som en idiot.Dom satte in två timmars antibiotika tillslut.
Danne väckte mig för jag gjorde massa ljud ifrån mig,så han inte kunde sova.Jag visste inte det men sen precis innan jag somnade hörde jag mig själv göra ljudet.Låter som en val ungefär,hade så när jag var gravid också.Hoppas det går bort.

Är jättetrött eftersom jag sovit så dåligt,mina ögon stängs typ nu så får skriva mer sen.

kram till er alla

När jag kom tillbaka till avdelningen var vårat rum bokat av någon annan så vi fick ta ett dubbelrum så länge.Vi slipper i varjefall dela rum med någon och Danne får sova i en patient säng,det är lyx =) men dom skulle hjälpa oss att få fram ett enkelrum till imorgon.Det blev en väldigt kort vistelse hemma,men så e livet nu för tiden.Hann träffa Anahi och Tess i varjefall,det kändes riktigt bra.

Dom tog sex flaskor blododlingar igen (fyra flaskor ur armen,stucken 2 gånger,gjorde så ont.2 flaskor ur portacut,kände ingenting)för att utesluta om bakterierna växer i portacuten eller inte.Det tar ett tag att få fram provresultatet,så vi blir nog kvar här några dagar.

Har fått antibiotika i tablettform men om jag får frossa (som igårnatt och säkert inatt) då börjar dom med intravinöst antibiotika,så det är egentligen bara att avakta och se.Ska snart äta sjukhusmat,mums,idag blir det tacogryta med ris(lördagslyx) =) vad gör ni alla??utgång??

Igår åkte jag hem för permision över helgen.Det kändes sådär att lämna sjukhuset för jag vet att jag kommer ha feber och utan ringklocka vem ska ge mig allt jag behöver mitt i natten.Min kille är underbar och stödjer mig,jag älskar verkligen honom,men en av hans negativa egenskaper kommer verkligen fram när han inte får sova,när man väcker honom är han världens otrevligaste människa och han har världens sämsta morgonhumör.Ironiskt nog är det precis då min feber stiger som mest med frossa och jag behöver hjälp.Därför var det delade känslor att få permis.Samtidigt som man tänkte på Jonathan och vill inget hellre än träffa honom.

Tess kom och hämtade oss igår och vi åkte hem,tittade på idol och åt massa gott.Det var mysigt att vara hemma igen.På natten fick jag feber precis som beräknat men vad som inte var beräknat var att mamma skulle ta hand om mig och inte kunna sova först hon sett min feber gå ner.Tyckte synd om henne,då jag inte sovit på en vecka nu snart så vill jag inte att mamma ska vara med mig i det också.Kändes inte alls bra,samtidigt som det var skönt att ha någon som tog hand om en,medans Danne sov djupt.Tack mamma!!

När jag vaknat upp var febern helt borta och runt tio kom Anahi.Sen tog vi det bara lungt,satt och prata i soffan,åt frukost osv Tiden går fort när man har kul,för Anahi skulle börja åka mot jobbet.

Gick till Farsta centrum för att fixa några ärenden,skulle precis äta lunch när mobilen ringer och Danne undrar varför jag inte svarade på mobilen.Sjukhuset hade ringt och sa att dom hittat kocker i mitt blod så jag måste åka in.Mamma blev som vanligt rädd och ville att jag skulle ta med mig maten,så vi inte bara sover & äter..

jsg är så trött nu  ska ta en power napp....;)

Sovit riktigt dåligt inatt tyvärr.Vaknade kl tre av feberfrossa,inte kul alls hade typ hundra filtar på mig och frös ändå.Ringde på klockan och sjuksköterskan kände på mig och sa att jag var kall och hade nog inte alls feber,hon hämtade tempen ändå och gissa vad den sa??

precis som jag trodde 39,5 är inte de feber? Det tyckte hon var konstigt sen fick jag två panodil.Hon kom in igen vid halv sex och då hade jag 40,6. Då tog dom blodprover och odling men de tar ett tag innan man får svar på sånt.Sen fick jag tre treo och kortison,för att se om det hjälper.

Dom tog ju bort min antibiotika igår för att se om det här är en Tumörfeber. Det har ingen berättat tidigare för mig att det finns något som heter så,såklart!

Men det är i varjefall sista försöket för tumören att överleva,då sänder den ut en feber som kan pendla upp och ner fast jag mår bra,känner inte av den,förutom när frossan kommer.Dom trodde att det var en sådan men nu vet jag inte,svaret får jag idag.Hoppas jag får strålas ändå.
SLÄNG DIG I VÄGGEN MIG VINNER DU INTE ÖVER TUMÖR!!!

Börjar bli rädd eftersom dom inte hittat någon infektion så kanske jag blir fel behandlad??
Kan man dö av hög feber??

Jag har tyvärr på sistone tappat förtroendet för våra läkare sen jag svullnade så av kortison utan någon mening med det,bara fel utskrivet antal,och sen mina ben domnade bort pga Vinkristin (kom Janne fram till med hjälp av internet) Alla kan göra fel,det vet jag också men Mitt liv,om jag får chansen att se Jonathan växa upp och vara med mina nära och kära,vilar i deras händer.Dom bestämmer om min resa är slut här eller inte?Sen har självklart GUD sista ordet,men rent medecinskt är det dom.Låt dom fatta rätt snälla!!!

Vaknade flera gånger inatt av att jag frös.Klockan sex kom dom in och tog kontroller,jag sov vidare till nio.Klockan åtta kom dom in med medeciner.Klockan nio vaknade jag som sagt och tog tempen.Jag hade 39,4, så skumt alltså,jag som var feber fri nästan hela dagen igår när Anahi var på besök.
Idag har jag i varjefall tjattat till mig att få börja strålas så att det inte förlängs fler dagar. Det är redan nu försenat två dagar,det gillar jag inte!!

Det verkar som att jag får permetion över helgen,då vill jag träffa Jossan och Tess (var så sjukt länge sen)så hoppas dom har vaccinerat sig NU!!!!Dom har fortfarande inte hittat någon infektion men min feber kommer och går fortfarande.

Nu kl fyra ska dom inte ge mig någon antibiotika och kolla om mina värden höjs och hur febern reagerar, för att se att det inte är en vanlig tumörfeber...Jag fattade ingenting när dom berättade detta men tydligen kan min tumör ge mig feber.Det är de ingen som sagt tidigare,så nu är allt bara ett frågetecken..skriver när jag vet mer.

Dom hittade ingen infektion i blodet,inge var i tarmarna utan det var avföring.Det  enda dom kommit  fram till är att jag är förstoppad,men det kan man väll inte få feber av??

Nej de kan man inte spec inte den febern jag har haft så dom ska fortsätta med intravinös antibiotika och strålningen har varit stoppad i två dagar vilket betyder att jag blir klar två dagar senare....

Det känns jobbigt så jag bad dom att få sätta igång imorgon,då jag ändå mår så pass bra som jag gör,trots febern.Han skulle ringa och fråga Elisabet (min läkare) om det.Hoppas jag får.Annars har Anahi varit här på besök.Vi var på en mysig promenad i de härliga vädret,det var så skönt att komma bort från sjukhuset och göra något annat än sitta i sängen och titta på tv eller vara inne på dator.

Saknar Jonathan men jag får inte träffa honom då han är jätte förkyld och det kanske är han som har smittat mig.
Det känns jätte jobbigt nu när jag den senaste tiden känt mig riktigt stark och levt nästan som en vanlig människa att vara tillbaka på sjukhuset igen.Nu ska jag leta reda på nåon läkare för att få höra svaret.

Idag skulle jag åka och strålas,ha möte med läkaren inför behandlingen imorgon,gå på bio med Danne och se this is it,träffa Anahi och Tess,åka till lägenheten och se desperate houswife och mysa med familjen.

Istället åkte jag in ambulans med 40,3 grader feber kl sju på morgonen.Dom tog en massa prover som vanligt och letar efter vad infektionen kommer ifrån.Fick ligga på akuten ett bra tag innan vi kom till min avdelning för att dom hade inte plats.Klockan två fick jag & Danne komma till avdelningen och vi vart super glada när vi såg att vi hade fått enkelrum.Det är så viktigt för mig psykiskt har jag upptäck,klarar inte av fyra rummare eller två.

Jag undrar hur det blir nu då sista cellgiftsbehandlingen inte blir av imorgon,om dom skjuter en vecka eller om dom struntar i den helt,hoppas dom struntar i den men det tror jag inte men man kan alltid hoppas.

Kom precis från ct röntgen,dom har röntgat min buk för att se om jag har var.Fattar inte riktigt men dom tror att de kanske är någon varbildning som orsakar febern.Nu väntar jag på svar om det är det.

Det skumma med den här febern är att den pendlar upp och ner hela tiden,men jag känner mig frisk och pigg förutom att jag fryser och ibland kan få huvudvärk.Men i vanliga fall när jag har vanlig feber,brukar jag ligga i sängen och va helt död.Jag brukar inte vilja äta,men nu har jag mer aptit än någonsin,de är lite av kortison inverkan men ändå,skumt.

Nu ligger jag & Danne som sagt på sjukhuset och äter mackor och nördar oss med våra datorer.Vi saknar Jonathan som är hemma med mormor men han kommer imorgon.

Igår hann jag inte skriva något.fullt ös hela dag..Fick sitta på strålningen från kl tio till ett i kö.Det kändes kul att det var så lång kö på att strålas.Tio är tydligen då alla vill bli strålade och att de är så många som har cancer kunde man aldrig ana.Trots att jag satt där flera timmar var det ingen i min ålder utan bara äldre förutom jag,det känns inge bra,skulle gärna vilja se någon i min ålder komma till strålningen,så man kan känna att man inte är ensam om det här.Sen var jag,Danne & Jonathan i globen och gick runt och tittade lite medans vi väntade på att mamma skulle bli klar med sin sjukgymnastik.Efter de var vi hemma och lekte,sen blev de strålning igen.

Åkte till Willys och shoppade loss ordentligt...haha Jonathan tyckte det var så kul att handla,han njöt varje sekund,så mycket att titta på och så stort..

i bilen på väg till Willys


haha jag har blivit en riktig bloggnörd


Sen åkte vi till Farsta centrum en sväng och sen hem.Medans Janne packade in maten gick jag,mamma och Jonathan en promenad i området.Vi var inte ute så jätte länge för lillen var hungrig och jag frös.När vi kom hem hjälptes vi alla åt att laga farsdag middag.De blev en jätte god förätt parmaskinka med ruccola sallad och äpplen och sen lammfärsbiffar med couscous och tzatziki.



Farsdag middag

Efter middag badade Danne och Jonathan sen lekte vi som vanligt.Jonathan håller på att få tänder så han har fått en ny favorit leksak för den går att suga på och klia med.



Nu sover lillen och jag tittar på och så kom polly medans Danne spelar lite dataspel..Hoppas jag inte har feber imorgon igen när jag vaknar för då sa doktorn att jag måste åka till akuten och det orkar jag inte.....

God natt

Idag är det fars dag och jag vaknade kl nio med feber.

Igår hade jag och mamma planerat att göra frukost till Janne & Danne sen hade vi packet och senare skulle vi äta en mysig middag.

Dannes kort från Jonathan sen fick han en kofta(som han tog på sig direkt innan han gick)och strumpor som Janne


Tyvärr fick Danne laga frukost åt mig istället,som låg i soffan med mediciner och alvedon för att få ner febern.Sen åkte han för att möta sin morbror i lägenheten och få hjälp med lite saker.


Jag gick och la mig igen och nu mår jag jätte mkt bättre,konstigt de där med hur jag har feber varje morgon nu typ sen mår jätte bra helt plötsligt.Så hoppas de håller i sig så nu.ska dusha och sen ska jag ringa bauhaus om skjutdörrar och sen ska jag åka och handla på willys tror jag.Vill göra så mycket som möjligt innan onsdag då jag läggs in nu när jag har kraft och ork.

Jannes present från mig