MamiSteffi

OJ,OJ,OJ Vad jag har varit dålig på att blogga. Hela veckan har jag haft en depression och ett sånt illamående att jag bokstavligen bara har försökt överleva dagen. I Lördags vände de äntligen. Vill gärna tro att de var med tiden de vände eller med pratet med läkaren som jag ringde upp efter att mått så dåligt, men innerst inne var det nog bara en ren shopping glädje. Janne köpte nämligen KÖK till mig,Danne och Jonathan. Kan man ha en snällare extra pappa. Hela köket hjälpte han till att välja ut och betalade för. Snacka om att jag kände mig bortskämd.

Danne har rivit som en galning och vi håller på att renovera om hela lägenheten. Allt ska vara snyggt och fräscht till vårt riktiga liv börjar i Januari 2010......Längtaaar sååååååååååååååååååå!

Tyvärr har jag inte hunnit ta några kort på hur längenheten såg ut innan Danne började riva men jag lovar att lägga upp bilder när allt är klart. Kommer vara så stolt över hur snyggt det kommer att bli =)

Helgen i sig har varit bra. Vi firade Haris födelsedag igår kväll och jag kände mig i riktig topp form. Åt tårta, spelade wee och pratade en massa skit hos Angelica. Vi hade precis bestämt oss för att gå ut men Danne (som har koll på mig) tyckte att jg kändes lite varm. Det är mina låga dagar vilket betyder att jag inte har något immunförsvar, så jag måste hålla koll minst tre ggn om dygnet så jag inte har feber. Vi hade med oss vår underbara termometer och tog temp,tempen visade 38,1. Ville inte tro de och orkar inte spendera tid på akuten igen, men man har inget val. Väntade en stund i hopp om att den skulle gå ner men satte mig ledsen sen i bilen. Angelica körde rally in till Akuten & Danne som har rutin på de här nu gick in och berätta läget. Dom tog prover och sen fick vi vänta. Tempen släppte och immunförsvaret gick upp igen... Ingen infektion denna gång..brorsan kom och hämtade upp oss senare och vi tog en drive in och åkte hem..

Nu fortsätter jag att berätta hur jag hamnade där jag är idag. På helgen hände ingenting på sjukhuset som sagt mer än att vi fick tid till att spendera med vår son Jonatahan.Det kändes på ett sätt som om allt var som vanligt förutom att vi var en familj som bodde på ett sjukhus. Jonathans utveckling gick framåt och snart kunde han andas själv och slapp ha grimma. Tyvärr kunde jag inte riktigt glädjas helt åt att allt gick så fort då ja visste att detta betydde att dom snart inte skulle ta hand om Jonathan längre utan överlämna det till oss, vilket var otroligt tufft då min hälsa inte riktigt ville sammarbeta.Åter en Måndag kom och doktorn kom med nyheten att patriologerna som tittat på biopsin hade sagt att dom sett att den växer. Doktorn kunde fortfarande inte säga vad de var för något.Mina undersökningar tog tid och jag kunde inte spendera så mkt tid med min son som en vanlig mamma och Danne ville finnas där för båda såklart, så mamma kom till räddning då dom på Jonathans avdelning pratade om att dra in socialen. Det var inte på fråga att någon av oss tänkte låta detta ske så länge vi lever. Undersökningarna fortsatte under veckan det var mamografi för att utesluta att cancern spridit sig till bröstet sen var det njurtest och insättning av pickline. En Pickline är en nål man sätter in i armen för att lättare ta blodprover och ge cellgifter (vilket jag fick reda på senare). Den går som en tråd genom hela armen till bröstet och ner mot hjärtkammaren. Det var inte så farligt som de låter, det värsta var rädslan att den skulle åka fel då hon pillade in den bit för bit. Monica som hon hette var extremt proffisionel och duktig, så de var inga problem. När hon var färdig röntgade hon för att se att den låg rätt, hon fick dra ut tråden lite. Jag var yr och mådde riktigt dåligt så jag svimmade inne på röntgen då jag stod med brösten mot röntgen.Dom fick 2 bilder för lite, men det räckte. Mitt i allt detta var det möte med dom som tog hand om Jonathan och jag kände mig sur över att dom inte kunde ha överseende med mitt hälso tillstånd. Efter timmar av lidande (känsliga läsare läs ej)AYPS av ALLAG så gick jag ändå på mötet.

Den tredje kuren gick bra. Behövde inte åka in på sjukhuset efter en veka som den första och även fjärde gången som var över midsommar. Prickat perfekt. Illamåendet blev jag dock inte av med utan de har funnits där varje kur och verkar inte vilja ge sig. Jonathan fick opereras för ljumskbråck men det klarade han utan problem, en riktig kämpe de där =)

Sen var det dags för Nattis student, grattis åter igen gumman..

                                       
Vi tre precis som förr,  Blod är starkare än vatten  ( Mi prima),   Rolig bild md flygande Jonathan

Sen var pappa i Sverige också och vi passade på när jag mådde bra att fira min 20-årsdag.

                                        

Den fina buffén                  Giriga Jag och                       En Stolt morfar Didi med Jonathan


Nu är jag ikapp vart jag är idag.Har precis kommit hem från akuten efter en tuff dag.
Hade 38 grader feber så d var inte så mkt att tjaffsa om, var bara att åka in på en gång.
Bättre en gång för mkt än en gång för lite är hela familjens motto.
Hoppas dom ljusare dagarna kommer snart, men så här mkt har ja inte orkat hålla mig uppe för att skriva,
så någonting måste ju de betydda =) Nu ska vi mata Jonathan sen e d hopp i säng för hela familjen!

På Tisdag började min första behandling. Fick först två preparat förebyggande mot illamående , sen cyto i en halvtimme, sen natrium och annat blandat en timme, sen en till cyto som ja reagerade på me frätningar i näsan och illamående, sen sockerlösning i 4 timmar, natrium 4 timmar, sista cyto för dagen 4 timmar. Sen små tabletter för att bryta ned tumören emellanåt. Samma visa dagen efter i 3 dagar. Sen fick vi äntligen hela familjen åka hem. Det var den bästa känsla jag känt på länge oh jag var totalt överlycklig. Efter några dagar med konstans illamående fick jag åka in till akuten för feber. Mitt immunfösvar fanns inte tack vare cellgifterna så antibiotika var tvunget att ge. Fick sitta på akuten fyra timmar innan jag fick hjälp.
Var tvungen att vara där tills värdena mina steg upp, saknade Jonathan och Danne enormt. Sen fick jag blåser i hela munnen som gjorde att jag inte kunde äta för det gjorde så ont så dom fick sätta in drop för att ge mig näring.Efter några dagar fick vi åka hem och Jonathans hemsjukvård och min började kontrollera oss varje dag hemma. Började tappa hår så jag valde efter många om och men att raka bort det. Det är bland det tuffaste jag gjort men stod inte ut med att få hår på alla kläder och stora tussar när ja dushade eller borstade håret. Köpte peruker men d e självklart inte samma sak.Andra behandlingen tog inte alls lika hårt som den första så ja antog att det bara skulle bli bättre och bättre.Men än idag är ja så gott som "död" dom tre första dagarna efter sjukhus.

Nu fortsätter jag att berätta hur jag hamnade där jag är idag. På helgen hände ingenting på sjukhuset som sagt mer än att vi fick tid till att spendera med vår son Jonatahan.Det kändes på ett sätt som om allt var som vanligt förutom att vi var en familj som bodde på ett sjukhus. Jonathans utveckling gick framåt och snart kunde han andas själv och slapp ha grimma. Tyvärr kunde jag inte riktigt glädjas helt åt att allt gick så fort då ja visste att detta betydde att dom snart inte skulle ta hand om Jonathan längre utan överlämna det till oss, vilket var otroligt tufft då min hälsa inte riktigt ville sammarbeta.Åter en Måndag kom och doktorn kom med nyheten att patriologerna som tittat på biopsin hade sagt att dom sett att den växer. Doktorn kunde fortfarande inte säga vad de var för något.Mina undersökningar tog tid och jag kunde inte spendera så mkt tid med min son som en vanlig mamma och Danne ville finnas där för båda såklart, så mamma kom till räddning då dom på Jonathans avdelning pratade om att dra in socialen. Det var inte på fråga att någon av oss tänkte låta detta ske så länge vi lever. Undersökningarna fortsatte under veckan det var mamografi för att utesluta att cancern spridit sig till bröstet sen var det njurtest och insättning av pickline. En Pickline är en nål man sätter in i armen för att lättare ta blodprover och ge cellgifter (vilket jag fick reda på senare). Den går som en tråd genom hela armen till bröstet och ner mot hjärtkammaren. Det var inte så farligt som de låter, det värsta var rädslan att den skulle åka fel då hon pillade in den bit för bit. Monica som hon hette var extremt proffisionel och duktig, så de var inga problem. När hon var färdig röntgade hon för att se att den låg rätt, hon fick dra ut tråden lite. Jag var yr och mådde riktigt dåligt så jag svimmade inne på röntgen då jag stod med brösten mot röntgen.Dom fick 2 bilder för lite, men det räckte. Mitt i allt detta var det möte med dom som tog hand om Jonathan och jag kände mig sur över att dom inte kunde ha överseende med mitt hälso tillstånd. Efter timmar av lidande (känsliga läsare läs ej)AYPS av ALLAG så gick jag ändå på mötet.

På torsdag var det dags för en ny biopsid då den jag gjorde inte räkte till. Jag tvingade dom att söva ner mig och vägrade göra det utan. Fick vänta två timmar för att bli nersövd, men det var helt klart värt.Jonathan råkade ut för ett virus så han fick antibiotika och hjälp att andas igen. Detta gjorde mig självklart orolig och jag vill inget hellre än att vara med honom som tur var kunde Danne vara där. Doktorn kom med lite goda nyheter att dom äntligen börjar få reda på vad det är, men han ville inte säga något först dom är helt säkra. Jag förstod direkt att vi inte skulle få veta något först på måndag, då helgen närma sig igen. Mycket riktigt så kom läkaren in på Måndag och sa att det är en Sarkom. Nu ville dom göra mer tester för att ta reda på vad för Sarkom det kan vara. Han berättade dock att dom var specialister på Sarkom på Solna radiumhem, så jag skulle flyttas dit så fort dom visste vad de var för Sarkom. Dom förklarade att Jonathan flyttas med men att vi måste hitta någon som kan ge honom en "tryggare" miljö då jag kommer behöva fladdra in och ut på sjukhus ett bra tag framöver. När Söndag kom fick vi vår första permission efter 23 dagar 24/7 på sjukhuset. Vi fick åka hem till mamma & Janne och sova där. Trots att de inte var vårat eget hem var det en underbar känsla att vara utanför sjukhuset. Det tar på psyket, måste jag meddela. Samtidigt som man saknade Jonathan, då han tyvärr inte fick lämna sjukhuset. Skyndade oss hem på Måndag för att rusa till Jonathan. Det var en underbar känsla att få se honom igen. Måndag bar det av till radiumhemmet då det var dags för en hel röntgen. Tisdag var det dags för sklett röntgen, då dom också berätta att dom vet var det är och vill sätta igång med behandling så fort som möjligt. En läkare kom in och berätta bieffekterna på cellgiftsbehandling som är en lång lista. Cellgifterna slår på hela kroppen och allt möjligt kan hända men dom vanligaste är

*illamående

*tappa hår

*ner i vikt

*Hudförändringar

*Humörsvägningar

*blåsor i hals och mun

*AYPS

*feritelitet

Detta gör att det är rätt mkt att förbereda med innan cellgifterna kunde dra igång.
1 April kom men jag fick inget Aprilskämt, kände efteråt att jag verkligen skulle vela ha haft det, men d e väll ingen som vågar. En röntgen hade dom dock bokat in och ett möte om att Jonathan skulle kunna få hemvård. Röntgen var riktigt obehaglig trång och man låg och stirra på ett kors i 20 minuter som var så nära att nästippen snudda. Jag var tvungen att blunda för att inte må illa.Fredag var det dags att operera in en såkallad porta-cut som ska ersätta pick-linen. Den är bättre om man ska hålla på mycket och är inte lika synlig då den sitter under huden. Jag var supernervös över operationen och när dom la mig på operations bordet höll jag hårt i Daniels hand.Narkos läkaren kom och skämtade lite om vart ja skulle resa när han sövde mig, men just då tyckte jag inte det var speciellt kul men efteråt skrattade jag. Dom gjorde tre saker samtidigt för att inte behöva söva mig mer än en gång. Dom satte portacuten , tog benmärgsprov och körtelprov ifall att jag blir fertil. Hade väldigt ont när jag vaknade i några dagar framöver men dränkte det med morfin. På helgen ansökte jag om permis men blev nekad då dom upptäckt vätska i min lunga så då tappade dom ut det med hjälp av en dren. Det är en slang dom sätter in med en påse där all vätska samlas. Jag hade inte ont under då bedövningen hjälpte men efteråt gjorde de skit ont.Dom tappade 500 ml åt gången och tillslut kändes det som om de aldrig skulle ta slut.

Så var det dags igen.Kur nummer fem och åter igen förhoppningsvis den sista innan operationen.Jag har hittat på mycket den här helgen eftersom det alltid känns som man måste "leva" innan man ska "läggas in".
Var på tjejmiddag på fredag och utgång efteråt, en skön avslappnad dag med tjejerna åter igen inte en tanke på cancern.Lördag var jag,Danne,mamma,Janne(mammas man),Jonathan,Sebbe(min bror) och Frida (hans tjej) på Gröna lund och körde femkamp.Åter igen en dag då cancern inte fick ta över.Söndag var jag med Danne inne i stan och sedan åt jag middag hos mormor.Måndag var det dags igen läkarsamtal inför kuren jag ligger på nu.
Vi trodde vi skulle få ett operations datum men fick höra att dom precis fått röntgen bilderna från sista pet och att dom först nu kan börja planera inför operation. Jag bad om att få se ALLA röntgen bilder eftersom ja inte orkat eller velat det tidigare och insåg först då hur illa de verkligen var från början. Tänkte för att ni ska förstå mer vad jag går igenom visa dom men har dom tyvärr inte på datorn än. Lägger upp dom så fort jag kommer hem.



Medans har jag tagit kort på Mina två älsklingar som jag inte vet vad jag hade tagit mig till utan,


Den vackra skjortan man får av staten när man ligger inne,



Nålen dom sätter innan cyt ges och...



även på cytostatikan dom gett mig idag.